dementia sy'n Canolbwyntio

Gan Kathryn Grace

Medi 26th, 2016

Persbectif merched ar y profiad gofalwyr

Gofalwr Teulu sydd am ddefnyddio profiadau a gwybodaeth i helpu eraill yn eu rolau gofalwyr.

Beth wnes i brofi?

Roeddwn yn gofalu am fy nhad a oedd yn byw gyda dementia ar gyfer ychydig dros 6 o flynyddoedd. Yr wyf yn edrych ar ôl fy nhad a'i gefnogi ef i fyw yn ei gartref ei hun cyhyd ag oedd yn bosibl ac yn ddiogel iddo wneud hynny. Roedd yn daith byddwn i'n nid yn teithio o'r blaen (neu dyst ail law) ac yr wyf yn dysgu llawer o bethau newydd y ddau am ofal, y system iechyd, y gymuned gofal yn Leeds a'r her gofal dementia cynyddol am deuluoedd.

Yr wyf yn edrych o gwmpas fy cyfoedion ar unwaith ac nid oes unrhyw un wedi cael profiad bod yn ofalwr neu yn gwybod llawer am Alzheimer. Efallai mae rhai pobl oeddwn wedi hysbys yn y gorffennol wedi crybwyll ei fod yn fyr, ond nid yn bwnc hawdd ac nid oedd yn rhywbeth i ganolbwyntio arno. Diolch byth, yn Leeds roedd gennym dîm feddyg teulu cefnogol, seiciatrydd gwych ymgynghorol, nyrs cof amyneddgar iawn, mae tîm asiantaeth gofal cartref cyfoethog cydweithredol, gweithwyr cymorth i ofalwyr teuluol Cymdeithas a Gofalwyr Leeds yr Alzheimers lleol '... sydd, fel ffrindiau yn wir, cerdded gyda mi trwy y dyddiau cynnar hynny gam wrth gam, ac yna drwy'r amseroedd anodd.

Ar y pryd roeddwn yn gweithio ym myd technoleg ar gyfer cwmni ffôn symudol yn gwneud rôl lawn amser fel rheolwr Dylunio Gwasanaeth. Gweithio'n llawn amser yn cael ei atalydd ar gyfer cael mynediad at wasanaethau ... Roeddwn yn y gwaith pan fydd gwasanaethau ar agor. Ond bod yn 'tech savvy' Rwy'n troi at y rhyngrwyd a chyfryngau cymdeithasol i gael gwybodaeth a chymorth. Yn 2009 nid oedd llawer iawn o wybodaeth ar-lein yn y DU ac yr wyf yn dod o hyd i wybodaeth cymorth i ofalwyr ar wefannau yn yr Unol Daleithiau. Cyfarfûm gofalwr arall a oedd yn byw mewn milltiroedd lawer Alban o fy nghartref. Roedd y #dementia hashtag oedd yn fendith gysylltu mi gyda gwybodaeth a phobl cymdeithasol anian.

Mae bod yn rhywun sydd fel arfer yn drefnus iawn ac yn dda am ymchwilio info a chyfathrebu (geiriol a gweledol) Roeddwn yn mewn sefyllfa dda i roi cynnig ar ddod o hyd i wybodaeth fy hun. Ond hyd yn oed gyda sgiliau hynny a'r cymorth a oedd ar gael, yr wyf yn dal teimlo'n agored ar y daith o ddementia gyda Dad.

Beth wnes i ddod o hyd i gymorth oedd:

  • Caring.com - gwefan gwasanaeth Americanaidd / e-bost ac adnoddau gwybodaeth ar gyfer pob math o ofalwyr a gofalwyr dementia ar bob cam o'r daith.
  • #AlzChat - Sgwrs twitter gynhaliwyd yn y DU ac UDA yn 8pm bob nos Lun ar themâu amrywiol sy'n gysylltiedig â dementia a gofal dementia.
  • Carezone app - app rhad ac am ddim ar fy ffôn symudol / cyfrifiadurol / iPad i fy helpu i reoli / yn hawdd rhannu fy ngwybodaeth gofal ac iechyd Dad.

Sut y gallai gael ei ofalwr dementia teulu wedi bod yn well?

1) Byddwn wedi hoffi y DU i wedi bod yn fwy arloesol wrth gefnogi gofalwyr dementia teulu, ond yr wyf yn gwerthfawrogi nawr fy mod yn lwcus i ddal y gwasanaethau a'r cymorth sydd wnes i, fel diagnosis ac yn arwain y galw gwasanaeth bellach yn llawer uwch nag yr oedd pan rydym yn dechrau ein taith.

2) Roeddwn i'n arfer i freuddwyd o siop adrannol fath John Lewis a all eich cefnogi ar 'bob cam o fywyd yn y cartref, ond ar y pryd nid oedd unrhyw beth ar y' stryd fawr 'i helpu.

3) Roeddwn i'n arfer meddwl, oedd fy mod wedi bod yn feichiog ac yn bryderus am hynny 'cael babi' taith y gallwn i wedi ymuno â'r Ymddiriedolaeth Genedlaethol Geni Plant (NCT) gyda fy mhartner a dysgu popeth am y daith sydd ar y gweill ac yn cael eu rhoi at ei gilydd ag eraill yn y un cwch a dod o hyd i gymorth trwy iddynt ar gyfer y daith gyfan a thrwy y blynyddoedd cynnar o fod yn rhiant. Sut wyf yn dymuno y math hwnnw o grŵp wedi bod yn bosibl i ofalwyr dementia teulu (o bob oed ac amgylchiadau).

4) Roeddwn i'n arfer eistedd a dylunio'r apps symudol diweddaraf ar gyfer gweithredwr ffonau symudol yn y gwaith a rhyfeddod ... sut y gallem ddefnyddio'r dechnoleg hon yn y byd gofal? Cefais fy ffordd i mewn i'r tîm Busnes ac Arloesi Newydd am gyfnod ond nid yw'r farchnad yn cael ei weld fel hyfyw ar y pryd i symud ymlaen. Ond yr wyf yn dal i gredu yn gryf fod yna lawer o gyfleoedd ar gyfer technoleg ddigidol a darparwyr signal / WiFi symudol i alluogi, hyd yn oed yn chwyldroi, y byd gofal.

Nawr bod fy siwrne gofalwyr dementia i ben ...

Beth ydw i'n ei wneud nawr?

Rwyf yn parhau i ddefnyddio fy mhrofiad sy'n deillio o ofalu am fy nhad

Rwy'n dal i fynychu'r #AlzChat ar twitter i glywed beth arloesol yn digwydd ym maes gofal dementia a hefyd i rannu mewnwelediadau galed i'w ennill ar yr hyn yn gofalu am aelod o'r teulu sy'n byw gyda dementia yn wir yn hoffi a sut y gallwch wneud bywyd ar gyfer eich hoff un yn well. Weithiau, y grŵp hwn yw'r unig le y gallaf siarad am y pethau anodd ac yr wyf yn gwybod eu bod yn deall - mae'n yn grŵp gwych i fod yn rhan o.

Rwyf nawr yn gweithio eto fel Design Gwasanaeth ac yn cynnwys ymgynghorydd Arloesi fy mhrofiad o ofalu mewn amrywiaeth o brosiectau.

Yr wyf yn cydweithio ag arweinwyr y ddinas, ar weithgor gwirfoddol, i arwain / alluogi gwasanaethau dementia a gwasanaethau 'dementia gyfeillgar' ar gyfer Canolfan Cyhoeddus y 'Assissted Byw Leeds'.


Kathryn Grace gofalu am ei thad ers dros chwe blynedd tra roedd yn byw gyda dementia ac mae hi'n parhau i weithio.